Aj na vozíku je možné zažiť pocit „vetra vo vlasoch“

Ako sa to dá? Adrenalín na štyroch kolesách prinášajú športy ako sú boccia či florbal na vozíkoch. Presvedčte sa sami a čítajte ďalej. Pripraviť sa, pozooor, štart…  

Športovanie je pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami obrovským prínosom. Nejde o to podávať vrcholové výkony, i keď tých máme mnoho, ale aj o spôsob udržiavania spoločenských kontaktov a o samotnú realizáciu dotyčného človeka. „Športovanie istým spôsobom človeka zoceľuje. Musí byť disciplinovaný, aby si vedel veci zorganizovať a vytvoriť podmienky na športovanie“, vysvetľuje neúnavný organizátor tréningov a turnajov v boccii, náš kolega Jozef Blažek. Šport je zároveň oblasť, kde sa môžu ľudia s nervovosvalovým ochorením naplno prejaviť, ak si napríklad nenájdu vhodné zamestnanie. Naša organizácia sa snaží podporovať tie športy, ktoré môžu robiť ľudia na vozíkoch, pretože chceme, aby sa stretávali, vytvárali kontakty, naučili sa komunikovať a získavali skúsenosti.

Začalo to šachom

Mnohí ľudia s nervovosvalovými ochoreniami sú aktívni šachisti a šach stále oslovuje aj  mladšie ročníky. Dvakrát do roka sa šachisti stretávajú na turnajoch. Hráčom sa snažíme zabezpečiť vhodné podmienky na ubytovanie, aby sa mohli plne sústrediť na hru. Samozrejmosťou našich turnajov sú potrebné pomôcky, napríklad prenosný elektrický zdvihák či sprchovacia stolička. Špecifikom našich partií je, že hráčom ťahajú figúrky osobní asistenti, keďže ruky majú oslabené nervovosvalovým ochorením. Hlavičky, tie však fungujú na plné obrátky a naše šachové partie sú riadne napínavé.

Keďže pre mnohých hráčov nie je úplne jednoduché sa prepravovať, organizujeme aj on-line turnaje, ktoré nahradili tradičné korešpondenčné súperenia. Najdlhšiu históriu má nami organizovaný medzinárodný OPEN-NET DYSTRO turnaj, zapájajú sa do neho šachisti z 12tich krajín. Zaujímavý príbeh je za jedným víťazom tohto turnaja. Stal sa ním svalový dystrofik Raed Hataby z vojnou skúšaného sýrskeho Aleppa. Vďaka turnaju sme ho spoznali a dozvedeli sa, v akých ťažkých podmienkach žije a začali sme mu pomáhať finančne aj materiálne. Readovi sa podarilo pred vojnu ujsť zo Sýrie do Brazílie, kde už niekoľko rokov žije aj s rodinou.

Šachisti nezaháľali ani počas karantény. Zahrali si sériu on-line turnajov s názvom Zostali sme doma – Dáme to! Naša šachová liga Kráľ a dáma na kolieskach sa rozbehne tiež až na jeseň.

Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú

Podporte online zbierku Belasý motýľ alebo pošlite sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877.

(Cena sms je 2€).

Vaša pomoc – naše krídla.

Boccia je šport, ktorý nás opäť dostal do telocvične

Šach bol dlho doménou športu pre ľudí na vozíkoch, ibaže nezaujal každého a niekomu sa zdal dokonca nudný a nezáživný. Boccia (číta sa boča) ako šport vhodný pre ľudí s ťažkým telesným postihnutím zaznamenala u ľudí s NSO obrovský záujem na prelome tisícročia. Je to disciplína, pri ktorej môžete zažiť veľa adrenalínu, potlesk a ovácie, ak sa Vám podarí dobrý hod. Napriek zdanlivo jednoduchým pravidlám zistíte, že to nie je len „bohapusté“ hádzanie modrých a červených loptičiek. 

Ide o loptovú hru, ktorá je zaradená medzi paralympijské športy a na klasickej olympiáde nemá ekvivalent. Hrajú proti sebe dvaja hráči, dvojice (páry) alebo trojice (tímy). Cieľom hry je dostať čo najviac svojich lôpt bližšie k cieľovej lopte než súper. Jedna strana hrá so šiestimi červenými a druhá so šiestimi modrými loptami. Na záver každého setu (tiež nazývaného „smena“ alebo „end) sa spočítajú body za každú bližšiu loptu jednej farby s prvou najbližšou loptou druhej strany. Takto sa hrá na štyri smeny (v prípade tímov na šesť smien) a vyhráva ten, kto má na konci v súčte viac bodov. Boccia sa hrá v interiéri, lopty sú kožené a jeden zápas trvá od 30 do 60 minút.


Pre hráča je najdôležitejšou pomôckou vozík. Môže byť buď mechanický alebo elektrický. Na svoje zážitky z turnajov si spomína aj Adam Burianek, ktorý má tiež progresívne ochorenie: „Na medzinárodných turnajoch som videl aj situácie, keď hráč využíval mimo zápasov jeden typ vozíka a samotný zápas odohral na druhom“. Z pohľadu pravidiel je najdôležitejšie, aby samotný vozík nepresahoval rozmery odhodového boxu, ktorý je 1 meter široký a 2,5 metra dlhý. „Súčasťou vybavenia elektrických vozíkov niektorých hráčov sú aj komponenty, ktoré som na Slovensku ešte nevidel. Napríklad jeden z hráčov mal pred sebou tablet s kamerou. Kamera snímala pohyby očí tohto hráča a pomocou špeciálneho softvéru, do ktorého sa prenáša obraz z kamery, hráč ovládal pohyb svojho vozíka. Iný hráč zase využíval tablet na komunikáciu s ostatnými, nakoľko má problémy s rečou a nebolo by mu rozumieť. Ďalší hráč mal na vozík primontované reproduktory a po večeroch robieval na chodbách diskotéku,“dodáva Adam s úsmevom. Možností, ako si nakonfigurovať vozík, je veľa. Väčšina z nich má za cieľ zjednodušiť komunikáciu používateľa s okolím a vďaka tomu ho priblížiť

Pri organizovaní tréningov a turnajov je veľa príležitostí, ako využiť aj pomoc dobrovoľníkov. Tí najčastejšie pomáhajú s vylepením ihriska, donáškou občerstvenia pre hráčov či dohliadajú na časomieru na turnajoch. Viac si o bocci môžete prečítať TU.

Pri florbale zažijeme „vietor vo vlasoch“

Sú medzi nami aj takí, ktorých nezaujal šach, ani boccia a túžili ešte po niečom aktívnejšom a rýchlejšom. Po športe, pri ktorom môžete zažiť „vietor vo vlasoch“. Niektorí z nás sú očarení powerchair hockeyom alebo florbalom/hokejom na elektrických vozíkoch. OMD v SRpomohlo práve rozvoju tohto športu na Slovensku. Ako na to, nás učili českí kolegovia. Stačí mať elektrický vozík, florbalovú hokejku a loptičku. Ak hráč má natoľko slabé ruky, že hokejku neudrží, hrá s tzv. T-stickom, čo je hokejka pripevnená k stupačke vozíka. Aktuálna sezóna vo florbale/hokeji mala odštartovať na jar. Pre korona krízu sa však turnaje zastavili a obnovia sa v septembri.

Sme aj vášniví hráči počítačových hier

Aj keď nehovoríme priamo o športe, veľa našich členov, ktorí sú na dýchacom prístroji a nie je pre nich úplne jednoduché dostať sa z domu, sú vášnivými hráčmi rôznych počítačových hier. Títo hráči a hráčky už majú natoľko oslabené ruky, že nemôžu hýbať klasickým joystickom. Ovládať počítač im pomáha pomôcka quadstick. Štát na ňu neprispieva, hradíme ju zo zdrojov verejnej zbierky Belasý motýľ. Počítač je pre týchto ľudí spojkou so svetom a umožňuje im komunikovať a byť súčasťou rôznych hráčskych kolektívov z celého sveta.

Quadstick využíva aj Ľubomír Rób, ktorý má Duchennovu svalovú dystrofiu: „Na ovládanie počítača ústami som si zvykol a neviem si to vynachváliť, je to úžasná pomôcka. Predtým som mohol hrať len hry, čo sa ovládajú čisto myšou. Už niekoľko mesiacov tvoríme s dvoma kamarátmi a kamarátkou zohranú štvoricu. Veľmi radi spolu hráme multiplayerové počítačové hry. Stále sme online, každý deň sa rozprávame cez Discord. To sú zatiaľ naše spoločné akcie, možno sa časom všetci stretneme aj osobne.“  Viac sa o Ľubovom živote dozviete aj z nášho Dystrorozhovoru.

Pomôcky nám dávajú pocit nezávislosti

Máme slabé svaly, ale nesmierne silnú vôľu žiť každý deň naplno. K tomu však potrebujeme pomôcky ako sú mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty a do obchodov, zdviháky, polohovacie postele či odsávačky hlienov na bezproblémový nádych. Štát tieto pomôcky prepláca len čiastočne alebo vôbec. Preto každý rok organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá oslavuje tento rok už 20. výročie. Motýľ poukazuje na našu túžbu symbolicky vzlietnuť a prekonať prekážky. Darujte nám pomyselné krídla cez našu darovaciu stránku alebo pošlite sms v hodnote 2 eurá s textom DMS MOTYL na číslo 877. Vopred Vám veľmi pekne ďakujeme za akúkoľvek pomoc. Vieme, že v tomto čase to nemá jednoduché nikto.

Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú.Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú. (OMD v SR)

Vaša pomoc – naše krídla.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk

Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc – naše krídla.

Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.

Zdieľaj tento článok: